газета «Центр Азии» №6 (15 21 февраля 2013) Проблема Помощь страдающим детям-бабочкам20 февраля 2013 г. |
Фонд БЭЛА (буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация) создан для оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи. Болезнь эта редкая – один ребенок на 50000 – и очень тяжелая. Всю свою жизнь больные вынуждены проходить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие впоследствии передвигаются в инвалидных креслах. И практически все время они испытывают боль. Семьям, в которых родились дети-бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома, и родители остаются один на один со своей бедой. Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям дается облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. Сейчас нас удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-бабочкам. Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов Российской Федерации. А так же – обучить врачей и распространить информацию в больницах и роддомах, чтобы не только специалисты, которых на сегодняшний день просто нет, но и средний и младший медицинский персонал, а также врачи в регионах понимали, что это за заболевание. Когда рождается такой ребенок, он должен моментально попасть под наблюдение профессионалов. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся новорожденным детям- бабочкам именно в роддоме! По статистике этих детей в России должно быть около четырех тысяч человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились 169. Наша задача – найти их всех! За полтора года работы нашего Фонда мы смогли распространить информацию о заболевании в Москве и Санкт-Петербурге, в некоторых других крупных городах. Но на данный момент, к сожалению, практически неохваченными остаются регионы России, в том числе – Республика Тыва.
Если вы или кто-то из ваших близких, знакомых, соседей страдает подобным заболеванием, пожалуйста, напишите или позвоните нам! Наши контакты: 8 (495) 504 58 94 info@deti-bela.ru www.deti-bela.ru |
Лина ШИРЯЕВА, член правления фонда БЭЛА. http://www.centerasia.ru/issue/2013/6/4511-pomosch-stradayuschim-detyam-babochkam.html |