газета «Центр Азии»

Суббота, 5 декабря 2020 г.

 

архив | о газете | награды редакции | подписка | письмо в редакцию

RSS-потокна главную страницу > 2013 >ЦА №6 >Помощь страдающим детям-бабочкам

«Союз журналистов Тувы» - региональное отделение Общероссийской общественной организации «Союз журналистов России»

Самые популярные материалы

Ссылки

электронный журнал "Новые исследования Тувы"

Помощь страдающим детям-бабочкам

Проблема ЦА №6 (15 — 21 февраля 2013)

Помощь страдающим детям-бабочкамФонд БЭЛА (буллёзный эпидермолиз: лечение и адаптация) создан для оказания помощи детям с крайне редким генетическим заболеванием кожи – буллёзным эпидермолизом. Таких детей называют «дети-бабочки» из-за необычайной хрупкости их кожи.

Болезнь эта редкая – один ребенок на 50000 – и очень тяжелая.

Всю свою жизнь больные вынуждены проходить ежедневные мучительные процедуры бинтования. С самого рождения они ограничены в движении и нуждаются в специальном питании. Многие впоследствии передвигаются в инвалидных креслах. И практически все время они испытывают боль.

Семьям, в которых родились дети-бабочки, тоже обязательно нужна помощь. Ведь основные трудности начинаются, когда ребенка выписывают из роддома, и родители остаются один на один со своей бедой.

Пока лечения от этой генетической болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям дается облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью.

Сейчас нас удалось собрать крепкую команду врачей и других специалистов, готовых посвятить себя помощи детям-бабочкам.

Основной задачей для нас является открытие специального отделения в клинике, которое сможет принимать пациентов с буллезным эпидермолизом из всех регионов Российской Федерации. А так же – обучить врачей и распространить информацию в больницах и роддомах, чтобы не только специалисты, которых на сегодняшний день просто нет, но и средний и младший медицинский персонал, а также врачи в регионах понимали, что это за заболевание.

Когда рождается такой ребенок, он должен моментально попасть под наблюдение профессионалов. Самые тяжелые и непоправимые травмы наносятся новорожденным детям- бабочкам именно в роддоме!

По статистике этих детей в России должно быть около четырех тысяч человек. За полтора года работы к нам в фонд обратились 169. Наша задача – найти их всех!

За полтора года работы нашего Фонда мы смогли распространить информацию о заболевании в Москве и Санкт-Петербурге, в некоторых других крупных городах. Но на данный момент, к сожалению, практически неохваченными остаются регионы России, в том числе – Республика Тыва.

 

Если вы или кто-то из ваших близких, знакомых, соседей страдает подобным заболеванием, пожалуйста, напишите или позвоните нам!

Наши контакты:

8 (495) 504 58 94

info@deti-bela.ru

www.deti-bela.ru

Лина ШИРЯЕВА, член правления фонда БЭЛА.

 (голосов: 0)
Опубликовано 20 февраля 2013 г.
Просмотров: 2424
Версия для печати

Также в №6:

Также на эту тему:

Алфавитный указатель
пяти томов книги
«Люди Центра Азии»
Книга «Люди Центра Азии»Герои
VI тома книги
«Люди Центра Азии»
Людмила Костюкова Александр Марыспаq Татьяна Коновалова
Валентина Монгуш Мария Галацевич Хенче-Кара Монгуш
Владимир Митрохин Арыш-оол Балган Никита Филиппов
Лидия Иргит Татьяна Ондар Екатерина Кара-Донгак
Олег Намдараа Павел Стабров Айдысмаа Кошкендей
Галина Маспык-оол Александра Монгуш Николай Куулар
Галина Мунзук Зоя Докучиц Алексей Симонов
Юлия Хирбээ Демир-оол Хертек Каори Савада
Байыр Домбаанай Екатерина Дорофеева Светлана Ондар
Александр Салчак Владимир Ойдупаа Татьяна Калитко
Амина Нмадзуру Ангыр Хертек Илья Григорьев
Максим Захаров Эсфирь Медведева(Файвелис) Сергей Воробьев
Иван Родников Дарисю Данзурун Юрий Ильяшевич
Георгий Лукин Дырбак Кунзегеш Сылдыс Калынду
Георгий Абросимов Галина Бессмертных Огхенетега Бадавуси
Лазо Монгуш Василий Безъязыков Лариса Кенин-Лопсан
Надежда ГЛАЗКОВА Роза АБРАМОВА Леонид ЧАДАМБА
Лидия САРБАА  


Книга «Люди Центра Азии». Том VГерои
V тома книги
«Люди Центра Азии»
Вера Лапшакова Валентин Тока Петр Беркович
Хажитма Кашпык-оол Владимир Бузыкаев Роман Алдын-Херел
Николай Сизых Александр Шоюн Эльвира Лифанова
Дженни Чамыян Аяс Ангырбан и Ирина Чебенюк Павел Тихонов
Карл-Йохан Эрик Линден Обус Монгуш Константин Зорин
Михаил Оюн Марина Сотпа Дыдый Сотпа
Ефросинья Шошина Вячеслав Ондар Александр Инюткин
Августа Переляева Вячеслав и Шончалай Сояны Татьяна Верещагина
Арина Лопсан Надежда Байкара Софья Кара-оол
Алдар Тамдын Конгар-оол Ондар Айлана Иргит
Темир Салчак Елена Светличная Светлана Дёмкина
Валентина Ооржак Ролан Ооржак Алена Удод
Аяс Допай Зоя Донгак Севээн-оол и Рада Ооржак
Александр Куулар Пётр Самороков Маадыр Монгуш
Шолбан Куулар Аркадий Август-оол Михаил Худобец
Максим Мунзук Элизабет Гордон Адам Текеев
Сергей Сокольников Зоя Самдан Сайнхо Намчылак
Шамиль Курт-оглы Староверы Александр Мезенцев
Кара-Куске Чооду Ирина Панарина Дмитрий и Надежда Бутакова
Паю Аялга Пээмот  
 
  © 1999-2020 Copyright ООО Редакция газеты «Центр Азии».
Газета зарегистрирована в Средне-Сибирском межрегиональном территориальном управлении МПТР России.
Свидетельство о регистрации ПИ №16-0312
ООО Редакция газеты «Центр Азии».
667012 Россия, Республика Тыва, город Кызыл, ул. Красноармейская, д. 100. Дом печати, 4 этаж, офисы 17, 20
тел.: +7 (394-22) 2-10-08
http://www.centerasia.ru
Rambler's Top100 Рейтинг@Mail.ru